Lundi 9 novembre 2009

Hé oui !!! Nous sommes toujours vivants !!!

Je suis désolée mais je n'ai plus une minute à moi !!!!!!!!! Entre la gestion du diabète de Margaux (consultation, suivi, démarche administrative pour la sécurité sociale et l'école) et Grégory qui a toujours ses plâtres, les jours ne sont pas assez longs pour moi !

Margaux va bien, ce n'est pas évident à gérer, il y a des ratés, il faut penser sans arrêt à tout, et vu que maman commence à avoir des neurones en moins, ce n'est pas évident !!!

Grégory va trés bien aussi. Il attend avec impatience son déplatrage qui aura lieu le 17 novembre. Il faut organiser les suites du déplatrage, donc il a fallu que je passe plein de coups de téléphone pour caler les rendez-vous car aussi les platres retirés, Grégory n'a pas le droit de poser les pieds parterre sans appareillage de marche. Il faut donc prendre les mesures, faire les différents essayages avant d'être livré.

J'ai enfin réussi à obtenir tous les financements nécessaires à l'achat de son nouveau fauteuil roulant. Il est commandé et devrait être livré fin novembre, quasi pour l'anniversaire de Grégory. Ouffffff !!! 11 mois de bataille !! Grégory a choisi un fauteuil noir et des flasques noire et rouge (comme des flammes, comme il dit). Nous avons essayé de penser à tout ce qui est sécurité car mon fils n'a que 5 ans, mais c'est un vrai fou en fauteuil : dérapage, deux roues en arrière, et dernière nouveauté : il lève une roue latérale et se met en équilibre sur l'autre. Il aura donc deux barres anti-bascules derrière son nouveau fauteuil (au lieu de la seule prévue initialement) et il aura les roues légèrement en oblique pour éviter les chutes latérales !! A quand le casque ??

Ma fille ainée, au milieu de tout çà, se porte bien aussi. Ce n'est pas évident car je suis encore moins dispo qu'avant, mais j'essaie de lui prêter toute l'attention qu'elle mérite !!

Nos travaux avancent bien, le rez-de-chaussée est construit, la nouvelle chambre et la salle de bain vont bientôt voir le jour ! Il faudra surement attendre encore quelques mois pour voir la rampe d'accés et pouvoir s'en servir mais on tient bon !!!
Lundi 9 novembre 2009

# Posté le lundi 09 novembre 2009 13:00

Des news

Nous revoici !!!

Margaux a été hospitalisée durant 12 jours ! Et comme l'hôpital n'est pas à côté de chez nous, j'ai été absente un moment !

Margaux va bien, elle accepte bien (pour le moment) le régime, les injections et les contrôles de glycémie ! C'est une maladie lourde au quotidien, qui ne tolère pas d'erreur, donc je dois être encore plus vigilante !!

Grégory, lui, va trés bien aussi ! Il est "limite" content de n'être plus le seul à aller à l'hôpital ! Il a voulu rendre visite à sa soeur (c'est sympa d'aller à l'hôpital en tant que visiteur !!). Il a voulu être trés présent pour soutenir sa soeur : dessins, coups de téléphone, visites,... Un "grand" frère, quoi !!!

Le SESSAD a organisé une après-midi en fauteuil à l'école. Des animatrices de handisport, ainsi que l'ergo et l'éducatrice de Grégory, avaient amener des fauteuils et ont organisé des jeux en fauteuil pour la classe de Grégory !! Je ne vous raconte pas sa fierté !!!! Il a gagné quasi toutes les courses, même contre son institutrice (qui s'est prêtée au jeu !!) !! Il était super heureux d'être un peu la vedette !!! Et du coup, ses copains ont compris que ce n'était pas facile en fauteuil !!!!

C'était vraiment une super idée !! Heureusement que nous avons le personnel du SESSAD pour nous aider et trouver ce genre de petites idées pour nous permettre d'avancer le coeur plus léger !!!
Des news

# Posté le mardi 27 octobre 2009 13:27

Et re-hôpital

Ma fille Margaux est actuellement hospitalisée pour la découverte d'un diabète de type 1. Elle va devoir vivre en se faisant des injections d'insuline désormais.

Je ne serais donc pas présente pendant quelques semaines.
Et re-hôpital

# Posté le jeudi 15 octobre 2009 15:46

Et une de plus !!

Je passe en vitesse car en ce moment c'est hard au niveau emploi du temps !!!

Grégory va trés bien. Il est toujours plâtré des deux chevilles, il trouve le temps long, et ne sera déplâtré que le 17 novembre !!!!!!! Depuis le 28 août, çà fait long pour un petit bonhomme de 5 ans, qui aime bouger malgré le fait qu'il ne marche pas !!!!!!!!!

Nos travaux avancent tranquillement ! C'est long, ce n'est pas demain la veille que je vais avoir la rampe d'accés mais bon on fait avec !!!!!

Un nouveau soucis vient de nous tomber sur la tête ! La soeur de Grégory, Margaux, serait diabétique !!! Elle a de gros problèmes depuis 15 jours et doit être hospitalisé 8 jours à Brabois pour confirmer le diagnostic !!

Donc, avec tous ces soucis, pas le temps de m'ennuyer, mais aussi pas beaucoup de temps pour trainer sur internet !!! Ne soyez pas trop étonné si je ne viens pas donner de nouvelles avant quelques jours, voire quelques semaines !!!
Et une de plus !!

# Posté le lundi 12 octobre 2009 13:19

Coralie

Je vous ai déjà parlé de Coralie lors de précédents articles !

Cette jeune fille vit avec un lourd handicap et comme si cela ne suffisait pas, l'administration lui met des batons dans les roues.

La famille de Coralie a créé une association, il y a quelques années, qui aide les enfants malades ou handicapés à réaliser leurs rêves !! Et ils ont réussi à réaliser bons nombres de rêves !! Comme celui de Grégory, pour lequel ils ont offert une console de jeux !! C'est grâce à eux que Grégory ne s'est pas ennuyé lors de son hospitalisation.

Aujourd'hui, c'est Coralie qui a besoin d'aide !!! Elle souhaite aller à l'école comme tous les autres enfants, mais l'administration ne lui fournit pas l'AVS (auxiliaire de vie) auquel elle a droit !!! Donc ses parents ont décidé de se battre pour que Coralie aille à l'école !!!

Sa maman a eu l'idée d'une pétition originale : récolter des chèques de 1 euro (qui feront office de signature de pétition) et les amener en personne à l'Elysée !!! La récolte a bien débuté mais commence à s'essoufler, or il faudrait 2 000 chèques pour pouvoir aller à Paris !!

Je vous demande donc à tous de la soutenir, elle le mérite, il y a tellement d'enfants dans cette situation, ce combat pourra servir à d'autres enfants également.

ENVOYER un chèque de 1 euro, libellé à l'ordre de la REPUBLIQUE FRANCAISE, à l'adresse suivante :

Un A.V.S.I. pour Coralie
2 Lot la Butte
82410 SAINT-ETIENNE-DE-TULMONT
Coralie

# Posté le vendredi 02 octobre 2009 05:27

La vie suit son cours

Les jours se suivent à une vitesse vertigineuse !!!

Avec le commencement des travaux, je ne sais même plus quel jour de la semaine nous sommes !! Les semaines et week-end s'enchainent !! La semaine avec l'école, les devoirs, le ménage, les courses, les consultations médicales et divers rendez-vous, et les week-end avec les travaux, et nos amis fidèles, qui sont toujours là au rendez-vous et ne rechignent pas à prendre une pelle ou la brouette.

En ce qui concerne l'école : tout va bien ! Clarisse, au collège cette année, s'en sort haut la main, elle obtient des 18,5 et des 20 à chacun de ces controles !! Pour Margaux, c'est un peu plus compliqué, cette année, elle a un instituteur avec des méthodes de travail assez strictes, donc les notes sont un peu moins hautes que l'année dernière, mais elle s'accroche !!! Pour Grégory, çà va également ! Ce n'est pas la perfection, mais il s'accroche et à réussi en un mois à surmonter les petites difficultés de démarrage. Il commence à bien savoir déchiffrer sa lecture, pour les mathématiques c'est parfait (il fait déjà du calcul mental depuis l'an dernier, tout seul sans qu'on le lui ait appris !!). Son point négatif est l'écriture et le graphisme, mais grâce à l'ergothérapeute et quelques petites combines, et également à la patience et le savoir-faire de son institutrice, çà commence à venir. En un mois, on est passé d'une écriture indéchiffrable à du lisible. Certaines lettres commencent à bien se former.

Au niveau des jambes, nous avons dû interrompre l'allongement du péroné car celui-ci s'est consolidé trop vite. Il faudrait ré-endormir Grégory et recouper l'os pour continuer et son chirurgien pense que cela pourrait être trop lourd pour Grégory, et de toute façon il devra réintervenir plusieurs fois tout au long de sa croissance. Ils ont donc retiré le fixateur et plâtré le pied. Ce qui fait que Grégory se retrouve avec les deux pieds plâtrés jusqu'au 17 novembre !!!!!!!! Et je vous dis pas le poids que çà fait !!! J'en suis à un point où 100 grammes font la différence !!!! Depuis mercredi, jour du plâtrage, je n'arrive plus à le décoller de son fauteuil !!!!!!!! J'ai mal partout !!!!!

La vie suit son cours

# Posté le vendredi 02 octobre 2009 05:17